皆さまへ。いつもお世話になってます。日本アルビニズムネットワーク(JAN)
です。

【体験談募集お願い】
 さて、私たちJANでは、ただいま、HP公開に向けて準備を進めています。この作
業がなかなかに進まないのですが、それはさておき、下記のようなコンテンツを
用意しています。
 それぞれのコンテンツは、各方面の専門の方に執筆をお願いする予定です。で
すがそれと同時に、当事者の皆さんがどのように暮らしてきたのか、ご家族の皆
さんがどんな子育てをしてきたのか、といった体験談への要望も多く寄せられて
います。
 例えば。紫外線対策や弱視のお子さんの日常的なケアについては専門家が教え
てくれます。しかし、子どもが日焼け止めクリームを嫌がった時にどうするか、
黒板の文字が見えない時にどうやって対処するのか、などなど。そういったこと
は専門的な知識ではなく皆さんの実体験のほうがリアリティがあり、説得力もあ
ります。
 そこで、JANのHPに掲載する体験談を募集したいと思います。「こんな時にどう
やって対処した」だけでなく「対処できなくて後悔した」でもいいです。また、
そういったハウツーに限らず、「学校でこんなことがあった」とか「会社で誤解
された」とかいったことでもかまいません(具体例は、下記のコンテンツ案をご
参照ください)。
 JANのHPを充実させるためにも、是非ともご協力ください。よろしくお願いしま
す。

【執筆するうえでの留意点】
 ご自身のブログやミクシィ日記などの使い回しでもOKですので(もちろん、
新たに書いたものも歓迎します)、下記のコンテンツの中から、書けるものだけ
お寄せください。特に、子育てや恋愛・結婚、就労、見た目の問題などは制度的
に対処できないことも多く、体験談メインのコンテンツになると思います。
 なるべく多くの方の体験談を掲載したいので、ひとつひとつは短めでお願いし
ます。また、人名や学校名、会社名などの固有名詞を書くのは控えてください。
 なお、お寄せいただいた体験談が、必ずしもHPに掲載されるわけではないこと
もご了承ください。

【編集方針】
 HP掲載にあたっては、お寄せいただいた体験談をこちらで適宜編集します。
1:長いものを短く要約します。ですので、ひとつの出来事については、100文字
程度、長くても200文字以内でお願いします(ただし、厳密な規定ではありません
)。
2:複数のコンテンツに関わるものを分割します。
3:その他、HPのレイアウトなどに合わせて編集します。

【プライバシーについて】
 お寄せいただいた体験談は、すべて匿名で公開し、個人が特定できないように
配慮します。
 ただし、それぞれの体験談に簡単な属性(例えば、当事者の方であれば「30代
・男性・会社員」とか、ご家族であれば「小学生女子の母」など)を記載したい
ので、その旨、あらためておうかがいするかもしれません。

【コンテンツ案】○印が各コンテンツ。※印が体験談として募集したい内容の例
です。あくまで「例」ですので、その他にもいろいろお願いします。

○遺伝について
○生まれて直後のこと
 ※生まれた直後の医者からの説明。家族や親族の反応。病院めぐり。など
○眼症状(日常のケア、補助具について)
 ※見えてないからすれ違っても挨拶しないので誤解された。いつ頃から補助具
を使い始めたか。運転免許について。など
○教育
 ※普通学校、弱視学級、盲学校の選択について。手続きの流れや、教育委員会
との交渉。学校側の理解、配慮。授業や課外活動についての具体的な話。大学で
の情報保障。など
○紫外線対策(日常のケア、日焼け止めクリームの選び方)
 ※クリーム使用をいつまで親や先生が判断し、いつから本人任せになったか。
痛かった日焼け体験。日焼けを回避するために経験的に身につけた知恵(外出し
ない。季節、天気、その日の予定、交通手段などによって塗るか塗らないか決め
る、服装を選ぶ)。など
○利用できる制度(身体障害者福祉法、児童福祉法、特別支援教育関連)
 ※障害者手帳のメリット/デメリット。など
○子育て
○就労(障害者への就労支援)
 ※面接で黒く染めるよう言われた。接客業ではなかなか採用されなかった。弱
視のことを隠して就職したら後からしんどかった。など
○恋愛、結婚
○社会的な問題(外見の違いについて)
 ※髪を染めるか、染めないか。ジロジロ見てくる子どもへの対応。など

【体験談募集アドレス】
 体験談は以下まで送ってください。また、質問なども遠慮なくお伝えください

矢吹: stockholder_of[あっとまーく]ybb.ne.jp




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